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"DataBox" – sichere Gesundheitsdatenverwaltung für mehr Patientenautonomie

"DataBox" ist eine digitale Gesundheitsdatenplattform für Lungenkrebspatienten und -patientinnen, auf der alle Gesundheitsdaten und -dokumente einschließlich molekularer Daten und bildrelevanter Informationen transsektoral und longitudinal dokumentiert werden können.
Jeder Patient und jede Patientin erhält dafür einen eigenen geschützten, patientenzentrierten digitalen Datenraum.

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"DataBox" stellt sich vor

"DataBox" bietet Lungenkrebspatienten und -patientinnen im Rahmen einer nNGM-Behandlung die Möglichkeit, sämtliche den Krankheitsverlauf betreffende Gesundheitsdaten und -dokumente über die "DataBox"-App mittels Smartphone oder Tablet zu speichern. Die Patienten und Patientinnen erhalten somit die Chance, ihre Gesundheitsdaten und -dokumente in digitaler Form vollständig zu verwalten und an andere Personen, wie z. B. Ärzte und Ärztinnen, elektronisch zu übermitteln. Durch die Verwendung von Patient Reported Outcome Measures (PROMs) entscheiden die Patienten und Patientinnen außerdem eigenverantwortlich, welche zusätzlichen Informationen zu ihrem aktuellen Gesundheitszustand sie in ihrem persönlichen Nutzerprofil speichern und ggf. für andere Personen freigeben. PROMs sind zusätzliche Informationen zum aktuellen Gesundheitszustand, die in Form von Fragebögen zur Lebensqualität in der "DataBox"-App hinterlegt sind.

Neben dem Verfügbarmachen von medizinischen Daten zu Forschungszwecken erlaubt "DataBox" durch einen Pseudonymisierungsprozess auch die Rückverfolgung zu den jeweiligen Patienten und Patientinnen (Re-Identifizierung und Re-Kontaktierung). Neue Erkenntnisse aus der Wissenschaft können dadurch direkt in die Behandlung einfließen (translationale Medizin – bench, bedside, bench) und somit schneller bessere und auf die Patienten und Patientinnen abgestimmte Behandlungen ermöglichen (personalisierte Medizin).

Außerdem ist "DataBox"

  • kostenfrei,
  • absolut freiwillig,
  • ein wissenschaftlich begleitetes Pilotprojekt.

Das "nNGM" stellt sich vor – ein bundesweites Netzwerk für die personalisierte Therapie

Das "Nationale Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Lungenkrebs" ist eine Weiterentwicklung des Kölner "Netzwerkes Genomische Medizin (NGM) Lungenkrebs". Es wurde im März 2010 von der Kölner Lungenkrebsgruppe (Lung Cancer Group Cologne) und dem Institut für Pathologie im Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) am Uniklinikum Köln gegründet.

Über ein bundesweites Netzwerk sollen künftig alle Patienten und Patientinnen mit fortgeschrittenem Lungenkrebs von molekularer Diagnostik und innovativen Therapien profitieren. Dafür schließen sich mehr als 20 universitäre Krebszentren im "nationalen Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Lungenkrebs" zusammen – darunter alle 13 onkologischen Spitzenzentren, die von der Deutschen Krebshilfe gefördert werden. Eine Übersicht der Zentren finden Sie auf der Webseite des "nNGM".

Im "nNGM" arbeiten Krankenhäuser und Arztpraxen der Fachrichtungen Hämatologie, Onkologie, Pneumologie, Thoraxchirurgie und Strahlentherapie in ganz Deutschland zusammen, um allen Lungenkrebspatienten und -patientinnen den Zugang zu zukunftsweisender Präzisionsmedizin, auch im Rahmen klinischer Studien, zu ermöglichen.

Primäres Ziel ist es, allen Patienten und Patientinnen mit fortgeschrittenem Lungenkrebs eine umfassende molekulare Diagnostik anzubieten und so den Einsatz personalisierter Therapien in der klinischen Regelversorgung zu fördern.

Der Mehrwert von "DataBox"

Nutzen für die Patienten und Patientinnen

Der Nutzen für die Patienten und Patientinnen liegt sowohl in der geordneten, zusammengefassten Sammlung ihrer Gesundheitsdaten und -dokumente als auch in der patientenindividuellen Information zur Lebensqualität über die PROMs. Die Patienten und Patientinnen haben von sich aus die Möglichkeit, ihre Daten für Zweitmeinungen oder weitere Untersuchungen anderen Ärzten oder Versorgungszentren zu senden oder freizugeben. Mithilfe von "DataBox" können unnötige Doppeluntersuchungen vermieden und genauere Diagnosen sowie der Zugang zu individuellen, kontinuierlichen und bedarfsgerechten Therapien erleichtert werden. Dies ermöglich eine zeit- und kostensparende Gesundheitsversorgung ohne Datenverlust, auch bei einem Arztwechsel, Notfall oder Umzug.

Die Erhebung der Lebensqualitätsdaten mittels PROMs bietet die Möglichkeit, diese in die Therapie einzubeziehen. Dabei entsteht der Vorteil, dass bei einer reduzierten Lebenserwartung durch die Krebserkrankung, einschneidende Therapien mit der Lebensqualität abgewogen bzw. in Einklang gebracht werden können.

Nutzen für die Forschung

Durch die Möglichkeit der Pseudonymisierung der Daten in der "DataBox" gehen weniger Daten verloren als bei der Anonymisierung. Es wird ein potentieller Weg geebnet, um diese Daten in der (genomischen) Forschung (des "nNGM") zu nutzen. Durch die Re-Identifizierungsmöglichkeit können Forschungsergebnisse in die personalisierte Patientenversorgung einfließen. Damit können Nebenwirkungen oder wenig wirksame Therapien reduziert, evidenzbasierte Behandlungen der verschiedenen Typen des Lungenkrebses initiiert, und dadurch die Lebensqualität gesteigert werden.

Nutzen für die Gesundheitsversorgung

Durch die Bereitstellung eines patienteneigenen Datenraumes können sämtliche den Krankheitsverlauf der jeweiligen Patienten und Patientinnen betreffenden medizinischen Daten transsektoral und longitudinal dokumentiert und mit den verschiedenen Leistungserbringern ausgetauscht werden. Somit besteht das Potenzial, die Schnittstellenproblematik zwischen den stationären und ambulanten Sektoren sowie daraus resultierende negative Auswirkungen auf das Krankenversicherungssystem zu verringern.

Für das Gesundheitswesen und die Gesellschaft als Ganzes, aber auch für die Patienten und Patientinnen selbst als Teil der Gesellschaft bedeutet dies eine zunehmende modernisierte, digitale Gesundheitsdatenverwaltung.

Der Übergang von "DataBox" in die Regelversorgung

Die Studienergebnisse bieten die Möglichkeit, herauszufinden, was Patienten und Patientinnen mit Lungenkrebs benötigen, um im Rahmen der Gesundheitsversorgung selbständig mit ihren Gesundheitsdaten und -dokumenten umgehen zu können.

Nach Ablauf der Studienlaufzeit können die Studienergebnisse für die Weiterentwicklung einer App, die Patienten und Patientinnen mit Lungenkrebs Charité-übergreifend und deutschlandweit zur Verfügung stehen soll, genutzt werden. Darüber hinaus wird eine Ausweitung dieser App auf andere Entitäten und medizinische Indikationen sowie eine langfristige Verknüpfung mit anderen elektronischen Patientenakten unter Einhaltung der Interoperabilitäts- und höchster Sicherheitsstandards in Bezug auf die Datensicherheit und Integrität angestrebt.

So können Sie an "DataBox" teilnehmen und die "DataBox"-App nutzen

Als Lungenkrebspatient oder -patientin können Sie an der gleichnamigen "DataBox"-Studie teilnehmen und die "DataBox"-App nutzen, wenn Sie bereits im Rahmen von "nNGM" behandelt werden. Dazu benötigen Sie eine E-Mail-Adresse, Zugang zum Internet sowie ein Smartphone oder Tablet. Das Betriebssystem des Smartphones/Tablets darf nicht älter als iOS 12.0 oder Android 7.0 sein. Das "DataBox"-Studienteam unterstützt Sie gerne dabei, zu prüfen, ob Ihr Smartphone oder Tablet von der "DataBox"-App unterstützt wird.

Bei der Anmeldung zur Nutzung der "DataBox"-App, der Installation der "DataBox"-App und der Erstellung Ihrer persönlichen Gesundheitsdatenplattform unterstützt Sie das "DataBox"-Studienteam im Behandlungszentrum ebenfalls gerne.

Sie möchten die "DataBox"-App nutzen? Dann kontaktieren Sie uns gerne über die unten aufgeführten Kontaktdaten.

Die wichtigsten Informationen auf einen Blick

  • "DataBox" ist eine digitale Gesundheitsdatenplattform, die Lungenkrebspatienten und -patientinnen im Rahmen ihrer "nNGM"-Behandlung über die "DataBox"-App für Smartphone/Tablet nutzen können.
  • In "DataBox" können Patienten und Patientinnen ihre Gesundheitsdaten und -dokumente speichern, verwalten und anderen Personen, wie z. B. Ärzten und Ärztinnen zugänglich machen.
  • Mittels PROMs können Patienten und Patientinnen zusätzliche Informationen zu ihrem Gesundheitszustand hinterlegen.
  • Über "DataBox" können Patienten und Patientinnen ihre medizinischen Daten für weitere Forschungszwecke zur Verfügung stellen.
  • Im Rahmen der translationalen Medizin können Erkenntnisse aus der Forschung in die Behandlung der Patienten und Patientinnen einfließen (personalisierte Medizin).
  • "DataBox" wird wissenschaftlich begleitet. Die Nutzung der "DataBox"-App ist kostenfrei. Die Teilnahme an der gleichnamigen Studie ist absolut freiwillig.
  • "DataBox" schafft einen Mehrwert für Patienten und Patientinnen, die Gesellschaft, die Krankenversorgung und die Forschung.
  • Die Ergebnisse der "DataBox"-Studie können für die Weiterentwicklung einer App, die Patienten und Patientinnen mit Lungenkrebs und anderen Entitäten Charité-übergreifend und deutschlandweit zur Verfügung stehen soll, genutzt werden.

Kontakt zum "DataBox"-Studienteam

Sie haben Fragen zur "DataBox"-Studie oder zu Funktionen der "DataBox"-App, dann schreiben Sie uns jederzeit gerne eine E-Mail

Sie können unsere Studienassistenz auch telefonisch unter der folgenden Telefonnummer erreichen:
Montag - Freitag
08:00-16:00 Uhr
+49 1522 179 25 80

Häufig gestellte Fragen | FAQ's

Haben Sie Fragen zur Bedienbarkeit der "DataBox"-App oder wollen Sie sich detailliertere Informationen zum Nutzen der App durchlesen? 

Antworten finden Sie unter "Häufig gestellte Fragen | FAQ's" oder kontaktieren Sie gerne direkt das "DataBox"-Studienteam.