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Häufig gestellte Fragen | FAQ's

Hier finden Sie häufig gestellte Fragen aus dem Nutzer*innenkreis der "DataBox"-App und weitere wissenswerte Tipps zum Umgang mit der "DataBox"-App. 

Gerne können Sie sich auch direkt via E-Mail an das "DataBox"-Studienteam wenden.

Sie befinden sich hier:

1. Wie kommen meine Gesundheitsdaten und -dokumente in die „DataBox“-App?

Ihre Gesundheitsdaten und –dokumente gelangen auf verschiedene Wege in die "DataBox"-App:

  • Bei Patienten und Patientinnen, die an der Charité behandelt werden, findet ein automatischer Datentransfer aus dem Krankenhausinformationssystem (KIS) in die "DataBox"-App statt.
  • Für Patienten und Patientinnen, die nicht an der Charité, sondern an anderen Studienzentren behandelt werden, können Ärzte und Ärztinnen oder klinische Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen Gesundheitsdaten und –dokumente einpflegen. Auch für Charité-Patienten und Patientinnen ist dies zusätzlich möglich.
  • Sie können als Patient oder Patientin auch selbst Gesundheitsdaten und -dokumente hinzufügen.

Die technische Infrastruktur wird vom "DataBox"-Team am BIH@Charité in Kooperation mit der KAIROS GmbH zur Verfügung gestellt.

2. Wer verwaltet meine Gesundheitsdaten und -dokumente in der "DataBox"-App?

  • Sie verwalten Ihre Gesundheitsdaten und -dokumente selbständig und eigenverantwortlich. Bei Bedarf unterstützt Sie das „DataBox“-Studienteam dabei.

3. Wer darf auf meine Gesundheitsdaten und -dokumente in "DataBox" zugreifen?

  • Nur Sie und die Organisationseinheiten, denen Sie ausdrücklich die Berechtigung dazu erteilt haben, dürfen auf Ihre Gesundheitsdaten und –dokumente zugreifen. Sie können diese Zugriffsberechtigung jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen. Durch Ihren Widerruf entstehen Ihnen keinerlei Nachteile.
  • Die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen des Clinical Study Center sind aus Gründen der Qualitätssicherung und zur Wahrung der Integrität der Studie berechtigt, alle in "DataBox" gespeicherten Daten einzusehen.

4. Wie kann ich die Zugriffsberechtigung auf meine Gesundheitsdaten und –dokumente in "DataBox" widerrufen?

  • Sie können die Zugriffsberechtigung für Organisationseinheiten jederzeit selbst und ohne Angabe von Gründen widerrufen. Durch Ihren Widerruf entstehen Ihnen keinerlei Nachteile. In der "DataBox"-App haben Sie die Möglichkeit, die Zugriffsberechtigung in der "Patientenakte" unter dem Menüpunkt "Freigabe" zu entziehen.
  • Außerdem haben Sie das Recht, Ihre Einwilligung zur Teilnahme an der "DataBox"-Studie und somit jeglichen Zugriff auf Ihre Gesundheitsdaten und -dokumente jederzeit und ohne Angabe von Gründen zu widerrufen. Durch Ihren Widerruf entstehen für Sie keinerlei Nachteile.

5. Wie sicher sind meine Daten in "DataBox"?

  • Die Speicherung Ihrer Daten erfolgt auf bewährten, mehrfach zertifizierten Plattformen in Deutschland.
  • Sowohl bei der Speicherung als auch bei der Übertragung zwischen den Projektpartnern und Projektpartnerinnen und den Nutzern und Nutzerinnen werden die Daten nach modernsten Standards verschlüsselt.
  • Zum Schutz Ihrer Daten wurde im Rahmen von "DataBox" ein Datenschutzkonzept in enger Zusammenarbeit mit einer Rechtsanwaltsgesellschaft erstellt.
  • Sowohl das Datenschutzkonzept als auch die "DataBox"-App wurden von einer unabhängigen Stelle geprüft.
  • Sie allein bestimmen, welche Organisationseinheiten Zugriff auf Ihre Gesundheitsdaten und -dokumente haben.

6. Welchen Nutzen habe ich, wenn ich meine Gesundheitsdaten und –dokumente in der "DataBox"-App verwalte?

  • Sie haben Ihre Gesundheitsdaten überall, jederzeit, vollständig zur Hand – z. B. zur Einholung von Zweitmeinungen, bei einem Arztwechsel oder im Urlaub. So können Doppeluntersuchungen vermieden werden.
  • Durch die automatische Aktualisierung Ihrer Gesundheitsdaten und -dokumente bekommen Sie gegebenenfalls einen schnelleren Überblick über aktuelle oder bereits vorhandene Unterlagen.
  • Zwischen den Behandlungsterminen können Sie Ihre Lebensqualität dokumentieren. Diese können Sie mit Ihren Ärzten und Ärztinnen besprechen und gegebenenfalls in Ihre Therapieplanung einbeziehen.
  • "DataBox" unterstützt die translationale und personalisierte Medizin, wodurch Sie von aktuellen Erkenntnissen aus der Forschung profitieren können.

7. Was kann ich tun, wenn bei der Passworteingabe die Tastatur nur sehr zögerlich reagiert?

  • Wir bitten Sie hier um ein wenig Geduld. Geben Sie das Passwort Zeichen für Zeichen langsam ein. Bei der nächsten Aktualisierung der App wird dieser Fehler behoben.

8. Wenn ich bei der Eingabe meines Patientenprofils bei „Organspende“ „ja“ auswähle, welche juristische Bedeutung hat diese Aussage?

  • Sie teilen hiermit nur Ihre Bereitschaft zur Organspende mit. Dies ersetzt jedoch nicht den offiziellen Organspendeausweis. 

9. Wenn ich in meinem Patientenprofil bei „Patientenverfügung“ „ja“ auswähle, wo habe ich die Möglichkeit weitergehende Details dazu anzugeben?

  • Bisher können Sie noch keine weiterführenden Details ablegen. Wir arbeiten daran, dass dies in Zukunft möglich wird.

10. Wieso finde ich keine aktuellen Daten in meiner „DataBox“-App?

  • Es wurde absichtlich eine Verzögerung der Befundberichte in die „DataBox“-App eingebaut, damit Sie Ihre Befunde zuerst mit einem Arzt besprechen können. Zudem wird der Datenfluss ständig ausgebaut und somit zunehmend schneller und aktueller werden.

11. Was ist unter „Episoden“ (unter dem Reiter „Patientenakte“) zu verstehen und inwieweit helfen mir diese?

  • Als „Episoden“ werden Ihre einzelnen Behandlungsaufenthalte bezeichnet; z.B. ein Chemotherapiezyklus entspricht einer „Episode“. 

12. Wo finde ich die auszufüllenden Fragebögen in der „DataBox“-App?

  • Nach Anmeldung in der App wählen Sie „Studien“ in der unteren Menüleiste aus.  

13. Wo kann ich die bereits ausgefüllten Fragebögen einsehen?

  • Diese finden Sie in der "Patientenakte" im letzten Reiter „Studie“. 

14. Wie kann ich meine Daten übersichtlich ordnen?

  • Es gibt die Möglichkeit Ihre Daten nach Datum aufsteigend oder absteigend zu sortieren. Weitere Strukturierungsmöglichkeiten sind in Entwicklung. 

15. Wie kann ich die Teilnahme an der "DataBox"-Studie beenden?

  • Sie können Ihre Einwilligung zur Teilnahme an der "DataBox"-Studie jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen. Durch Ihren Widerruf entstehen für Sie keinerlei Nachteile.
  • Um den unbeabsichtigten Verlust von Daten zu verhindern, können Sie Ihr Nutzerkonto sowie Ihre Gesundheitsdaten und -dokumente nicht selbst löschen. Sie können dies aber bei der "DataBox"-Studienleitung formlos beantragen. Dazu schreiben Sie bitte eine E-Mail an das "DataBox"-Team.

16. Was passiert, wenn ich mein Passwort vergessen habe?

  • Sie können die "DataBox"-App löschen, diese erneut installieren und mit Ihren initialen Zugangsdaten registrieren. In diesem Fall können Sie ein neues Passwort angeben.

17. Was passiert, wenn ich meine initialen Zugangsdaten zur Registrierung nicht mehr finde?

  • Die Registrierungsdaten benötigen Sie nur für die erstmalige Anmeldung in der "DataBox"-App. Danach können Sie sich jederzeit mit Ihrem persönlichen Passwort in der "DataBox"-App anmelden.
  • In der "DataBox"-App finden Sie unter "Patientenakte" den Menüpunkt "Dokumente". Dort finden Sie das Dokument "Zugangsdaten CentraXX Mobile App", das Ihre Registrierungsdaten enthält.
  • Die Registrierungsdaten können Ihnen vom "DataBox"-Studienteam erneut zur Verfügung gestellt werden. Dazu kontaktieren Sie uns bitte per E-Mail.

18. Wenn ich die "DataBox"-App deinstalliere und danach neu installiere oder auf einem anderen Gerät installiere, gehen dann all meine Daten verloren?

  • Nein, Ihre Daten sind zentral in der „DataBox“, der gesicherten zentralen Gesundheitsdatenplattform, gespeichert. Sobald Sie neu registriert und angemeldet sind, haben Sie wieder Zugriff auf alle bis dahin gespeicherten Daten und Unterlagen.

19. Kann ich Gesundheitsdaten und –dokumente aus der "DataBox"-App löschen oder ändern?

  • Sie können in der "DataBox"-App in der "Patientenakte" unter dem Menüpunkt "Stammdaten" Ihre Änderungswünsche äußern. Dazu tippen Sie auf das Bleichstiftsymbol oder die drei Punkte in der rechten oberen Ecke. Dort können Sie Ihre Änderungswünsche in das Eingabefeld eingeben.
  • Um den unbeabsichtigten Verlust von Daten zu verhindern, können Sie Ihre Gesundheitsdaten und -dokumente nicht selbst löschen. Sie können dies aber bei der "DataBox"-Studienleitung formlos beantragen. Dazu kontaktieren Sie uns gerne per E-Mail.

20. Wie kann ich mein Nutzerkonto löschen?

  • Um Ihr Nutzerkonto zu löschen, ist es nicht ausreichend, nur die „DataBox“-App von Ihrem Smartphone oder Tablet zu deinstallieren bzw. zu löschen.
  • Um Ihre Daten vollständig zu löschen wenden Sie sich gerne an die „DataBox“-Studienleitung
  • Diese Sicherheitsmaßnahme wurde eingerichtet, um den unbeabsichtigten Verlust von Ihren Daten zu verhindern.
     

21. Was kostet mich die Teilnahme an der "DataBox"-Studie?

  • Die Teilnahme an der "DataBox"-Studie ist grundsätzlich kostenfrei.
  • Ein sonstiger Ausgleich für die Teilnahme an der Studie ist nicht vorgesehen.

22. Über welche Geräte kann ich auf "DataBox" zugreifen?

  • Sie können die "DataBox"-App auf Ihrem Smartphone und/oder auf Ihrem Tablet installieren.
  • Die Betriebssystemversion Ihres Smartphones oder Tablets darf dabei nicht älter als iOS 12.0 oder Android 7.0 sein.

23. Was passiert, wenn ich mein Smartphone/ Tablet verliere oder es gestohlen wird?

  • Wenn Sie Ihr Smartphone oder Tablet verlieren, kontaktieren Sie bitte das "DataBox"-Studienteam per E-Mail. Sie erhalten daraufhin neu erstellte initiale Zugangsdaten mit einem QR-Code. Bei diesem Vorgang wird die Verbindung Ihres Nutzerkontos mit dem verlorenen Smartphone oder Tablet getrennt, und die Datenübertragung unterbrochen. Die bereits lokal gespeicherten Gesundheitsdaten und –dokumente können durch diesen Vorgang allerdings nicht von Ihrem verlorenen oder gestohlenen Gerät gelöscht werden.
  • Sie können anschließend die neuen initialen Zugangsdaten nutzen, um ein neues Gerät mit Ihren neuen Zugangsdaten zu verknüpfen.

24. Was passiert, wenn ich ein anderes Smartphone oder Tablet nutzen möchte?

  • Sie können die "DataBox"-App auf mehreren Geräten gleichzeitig installieren und die "DataBox"-App über die initialen Zugangsdaten jeweils registrieren.
  • Wenn Sie die "DataBox"-App von Ihrem alten Gerät, das Sie nicht mehr benutzen, entfernen möchten, können Sie diese einfach auf Ihrem Mobilgerät deinstallieren. Ihre Gesundheitsdaten und –dokumente gehen dadurch nicht verloren.

25. "DataBox", "DataBox"-App, "DataBox"-Studie – Wo liegt der Unterschied?

  • "DataBox" beschreibt die digitale Gesundheitsdatenplattform, auf der Ihre Gesundheitsdaten und –dokumente gespeichert werden.
  • Die "DataBox"-App ist eine mobile Anwendungssoftware für Ihr Smartphone oder Tablet, mit der Sie auf die digitale Gesundheitsdatenplattform zugreifen können.
  • Die "DataBox"-Studie ist die wissenschaftliche Begleitung und Auswertung der Nutzung von "DataBox" und "DataBox"-App.

26. Unter welchen Voraussetzungen kann ich die "DataBox"-App nutzen?

Da die "DataBox"-App neu entwickelt wurde, ist ihre Nutzung derzeit ausschließlich im Rahmen der "DataBox"-Studie möglich.

Sie können an der "DataBox"-Studie teilnehmen und die "DataBox"-App nutzen, wenn Sie folgende Voraussetzungen erfüllen:

  • Sie leiden an einem nicht-kleinzelligem Lungenkrebs und werden bereits im Rahmen von nNGM behandelt.
  • Sie sind mindestens 18 Jahre alt.
  • Sie besitzen eine eigene E-Mail-Adresse für die Registrierung Ihres Nutzerkontos.
  • Sie besitzen ein Smartphone oder Tablet mit Internetzugang.
  • Das Betriebssystem Ihres Smartphones oder Tablets ist nicht älter als iOS 12.0 oder Android 7.0.

27. Was erwartet mich in der "DataBox"-Studie?

  • Durch die Teilnahme an der "DataBox"-Studie sind Sie berechtigt, die "DataBox"-App vollumfänglich zu nutzen.
  • Zusätzlich wird Sie das "DataBox"-Studienteam in regelmäßigen Abständen kontaktieren, um an Ihren Erfahrungen mit der "DataBox"-App teilzuhaben. Dies ermöglicht die weitere Optimierung der "DataBox"-App.

28. Wie wird das "DataBox"-Projekt finanziert?

  • Das "DataBox"-Projekt wird in der ersten Phase vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Die Förderung der zweiten Phase erfolgt im Rahmen eines Nachfolgeprojektes. Für Sie ist die Nutzung von "DataBox" kostenfrei. Ein sonstiger Ausgleich für die Teilnahme an der Studie ist nicht vorgesehen.